Audiência debate políticas públicas e propõe centro de referência para doenças raras
A Câmara Municipal de Blumenau realizou, na noite desta quarta-feira (25), uma audiência pública para debater as doenças raras no município. Este debate foi solicitado pelo vereador Flávio Linhares – Flavinho (PL), por meio do Requerimento 111/2026, e aprovado pelos demais parlamentares.
Além do proponente,
estiveram presentes no Plenário, o nefrologista e vice-presidente da Associação
Renal Vida, Roberto Benvenutti, a biomédica geneticista da Associação Renal
Vida, Juliana Leal Rocha, o secretário municipal de Promoção da Saúde, Douglas
Rafael de Souza e também o ex-vereador Alexandre Caminha, entre outras
autoridades, convidados, pacientes e comunidade em geral.
O evento teve como
objetivo discutir as políticas públicas já existentes na cidade voltadas às
pessoas com doenças raras, além dos desafios enfrentados no diagnóstico, no
tratamento, no acompanhamento dos pacientes e no acesso a medicamentos e
terapias especializadas. Também esteve em pauta a proposta de buscar a
habilitação da Renal Vida como centro de referência em Blumenau, inclusive para
atendimento pediátrico. Atualmente, o centro de referência estadual funciona em
Florianópolis.
Segundo o vereador Flávio Linhares, as doenças raras afetam diretamente a qualidade de vida de pacientes e familiares, exigindo atenção permanente do poder público, articulação entre os entes federativos, fortalecimento da rede de saúde e diálogo com entidades representativas, profissionais da área e a sociedade civil. Diante disso, justificou a necessidade de ampla discussão com a comunidade, associações, especialistas e autoridades competentes.
“Eu acredito que nós só conseguimos avançar em determinada área ou tema, se dermos e construirmos visibilidade. Desde o início da legislatura, eu expressei a necessidade e a importância da discussão deste tema e vou continuar propondo essas discussões na Casa Legislativa, pois acredito que é o papel da boa política”, apontou, acrescentando que já no primeiro ano de mandato propôs projeto, aprovado na Câmara, que instituiu o Dia Municipal de Conscientização sobre doenças raras no dia 28 de fevereiro no calendário do município.
Ressaltou que, em meio a disputas
políticas e debates públicos, existe um “Brasil silencioso”, formado por cerca
de 13 milhões de pessoas que vivem com doenças raras, segundo dados do
Ministério da Saúde. Enfatizou que essa realidade não é exceção, mas parte do
cotidiano de muitas famílias que enfrentam diagnóstico tardio, alto custo de
tratamento e, principalmente, a invisibilidade.
O vereador proponente
reforçou que as pessoas com doenças raras não podem ser tratadas apenas como
protocolos burocráticos, mas como uma causa humana que exige sensibilidade e
responsabilidade.
Destacou a necessidade
de cada setor fazer sua parte, garantindo diagnóstico mais rápido, apoio às
famílias, fortalecimento das associações e evitando que pacientes precisem
peregrinar por meses em busca de atendimento. Afirmou que seu compromisso como
vereador é dar visibilidade ao tema, fortalecer iniciativas, articular ações e
impedir que a causa seja esquecida ou silenciada.
Pronunciamentos das autoridades
O vice-presidente da Associação Renal Vida, Roberto Benvenutti, agradeceu ao vereador Flávio pela iniciativa de tornar este tema visível e compreensível para a população e para as autoridades. Fez um breve relato histórico de como começou o serviço de doenças raras pela Renal Vida. Explicou que tudo teve início quando se observou pacientes com doenças raras, especialmente a Doença de Fabry, uma doença hereditária, que afeta vários órgãos e é de difícil diagnóstico.
No início apontou que tiveram dificuldades para dar continuidade ao acompanhamento, já que o tratamento dependia de doações ou de decisões judiciais. Posteriormente, a inclusão do tratamento no SUS representou uma grande conquista para os pacientes.
Benvenutti disse que
houve um aumento da demanda e foi assim que descobriram a existência de uma
portaria ministerial de 2014 que permitia o credenciamento de serviços
especializados em doenças raras. Com isso, conseguiram o credenciamento pelo
SUS. Inicialmente, o atendimento estava voltado somente para pacientes renais,
mas o serviço foi ampliado para atender outras especialidades, acolhendo
diferentes doenças raras e aumentaram a equipe.
“Hoje atendemos 421
pacientes, desde 2018, das mais variadas doenças e especialidades. Nós
pretendemos evoluir, mas para isso solicitamos o credenciamento para o serviço
não só de especialidades, mas de referência para doenças raras. Por isso, venho
pedir ao poder público que nos ajudasse para que essa portaria seja publicada.
Já foi aprovada na tripartite, mas ainda precisa que o Governo Federal publique
essa portaria para que consigamos receber mais recursos para ampliar esse
atendimento”, pediu, agradecendo a equipe, aos pacientes e aos colegas da Renal
Vida pela atuação para que consigam atender.
A biomédica Juliana Leal
Rocha, trabalha no serviço de doenças raras da Renal Vida e na parte laboratorial
da Fiocruz, fazendo os diagnósticos genéticos. A especialista aproveitou para
compartilhar os principais desafios enfrentados pelo serviço de doenças raras.
Ela salientou que o maior deles é o diagnóstico precoce, o que gera sofrimento
às famílias e altos custos ao sistema público de saúde, uma vez que essas
pessoas acabam passando por diversas especialidades, receberem tratamentos
inadequados e permanecerem sem um diagnóstico definido.
A biomédica apontou que essa
“odisseia” ocorre principalmente por dois fatores: o desconhecimento de
profissionais da atenção básica, que têm dificuldade em suspeitar de doenças
raras e encaminhar corretamente os pacientes aos serviços especializados.
Também apontou a dificuldade de acesso a testes genéticos, essenciais para
confirmar o diagnóstico, já que cerca de 80% dessas doenças têm origem
genética. Além disso, mesmo após o diagnóstico, muitos pacientes precisam
recorrer à judicialização para obter tratamento, prolongando ainda mais a
peregrinação.
Por fim, ela destacou a necessidade
de estruturar melhor as políticas públicas e organizar um fluxo estruturado de
atendimento, garantindo diagnóstico precoce, tratamento adequado, redução de
custos ao SUS e menor sofrimento às famílias.
O secretário municipal de Saúde, Douglas
Rafael de Souza, apontou que essa é uma pauta que precisa ser tratada com
sensibilidade, mas também com responsabilidade técnica. Reforçou o atual pleito
da Associação Renal Vida para a habilitação como referência junto ao Ministério
da Saúde, apontando que isso será importante não somente para a Renal Vida, mas
como para toda a estrutura de saúde do município e para melhor atender toda a
população. Apontou que este processo envolve critérios técnicos, avaliação
estadual e decisão federal por se tratar de um serviço de alta complexidade.
“O município atua na articulação, na
instrução dos processos e no apoio institucional, mas a habilitação depende das
instâncias competentes. Enquanto isso, nosso papel enquanto Secretaria
Municipal é garantir que a rede funcione com a atenção básica organizada, a
regulação eficiente, o acompanhamento multiprofissional e o apoio às
famílias. Também seguimos dialogando com
o Estado para ampliar a oferta e reduzir vazios existenciais, especialmente nos
atendimentos para adultos e para as crianças”, assinalou, acrescentando que as
doenças raras exigem uma articulação e cooperação entre município, Estado e
União.
Por fim, reforçou que o compromisso
da Secretaria de Promoção da Saúde é com as pessoas e com soluções estruturantes,
não medindo esforços para organizar cada vez mais a atenção primária e
viabilizar essa habilitação junto à União, a fim de ampliar a oferta de
serviços e melhorar o atendimento à população.
Manifestações da comunidade
Pessoas com doenças raras ocuparam a
tribuna e relataram suas experiências pessoais de quem convive com uma doença
rara e/ou autoimune e relataram as diversas dificuldades enfrentadas no
enfrentamento da doença, como falta de diagnóstico, falta de informação e alto
custo no tratamento, entre outras.
Também evidenciaram a importância da
criação e fortalecimento de políticas públicas voltadas às doenças raras, o
acesso ao tratamento, a criação de grupos organizados na rede de saúde para
pessoas com doenças raras e de centro especializado e de referência que
possibilite troca de experiências, tratamento, inclusive o acesso ao tratamento
para pacientes de cidades vizinhas, e também o apoio e acolhimento aos
familiares. Relataram o preconceito da sociedade e a falta de informação. Por
fim, ainda agradeceram e parabenizaram a iniciativa da Câmara de Vereadores de
abrir este diálogo.
Fonte: Assessoria de Imprensa CMB | Fotos: Rogério Pires | Imprensa CMB
Veja também:
O álbum de fotos da audiência - parte 1
O álbum de fotos da audiência - parte 2
Audiência debate políticas públicas e propõe centro de referência para doenças raras
A Câmara Municipal de Blumenau realizou, na noite desta quarta-feira (25), uma audiência pública para debater as doenças raras no município. Este debate foi solicitado pelo vereador Flávio Linhares – Flavinho (PL), por meio do Requerimento 111/2026, e aprovado pelos demais parlamentares.
Além do proponente,
estiveram presentes no Plenário, o nefrologista e vice-presidente da Associação
Renal Vida, Roberto Benvenutti, a biomédica geneticista da Associação Renal
Vida, Juliana Leal Rocha, o secretário municipal de Promoção da Saúde, Douglas
Rafael de Souza e também o ex-vereador Alexandre Caminha, entre outras
autoridades, convidados, pacientes e comunidade em geral.
O evento teve como
objetivo discutir as políticas públicas já existentes na cidade voltadas às
pessoas com doenças raras, além dos desafios enfrentados no diagnóstico, no
tratamento, no acompanhamento dos pacientes e no acesso a medicamentos e
terapias especializadas. Também esteve em pauta a proposta de buscar a
habilitação da Renal Vida como centro de referência em Blumenau, inclusive para
atendimento pediátrico. Atualmente, o centro de referência estadual funciona em
Florianópolis.
Segundo o vereador Flávio Linhares, as doenças raras afetam diretamente a qualidade de vida de pacientes e familiares, exigindo atenção permanente do poder público, articulação entre os entes federativos, fortalecimento da rede de saúde e diálogo com entidades representativas, profissionais da área e a sociedade civil. Diante disso, justificou a necessidade de ampla discussão com a comunidade, associações, especialistas e autoridades competentes.
“Eu acredito que nós só conseguimos avançar em determinada área ou tema, se dermos e construirmos visibilidade. Desde o início da legislatura, eu expressei a necessidade e a importância da discussão deste tema e vou continuar propondo essas discussões na Casa Legislativa, pois acredito que é o papel da boa política”, apontou, acrescentando que já no primeiro ano de mandato propôs projeto, aprovado na Câmara, que instituiu o Dia Municipal de Conscientização sobre doenças raras no dia 28 de fevereiro no calendário do município.
Ressaltou que, em meio a disputas
políticas e debates públicos, existe um “Brasil silencioso”, formado por cerca
de 13 milhões de pessoas que vivem com doenças raras, segundo dados do
Ministério da Saúde. Enfatizou que essa realidade não é exceção, mas parte do
cotidiano de muitas famílias que enfrentam diagnóstico tardio, alto custo de
tratamento e, principalmente, a invisibilidade.
O vereador proponente
reforçou que as pessoas com doenças raras não podem ser tratadas apenas como
protocolos burocráticos, mas como uma causa humana que exige sensibilidade e
responsabilidade.
Destacou a necessidade
de cada setor fazer sua parte, garantindo diagnóstico mais rápido, apoio às
famílias, fortalecimento das associações e evitando que pacientes precisem
peregrinar por meses em busca de atendimento. Afirmou que seu compromisso como
vereador é dar visibilidade ao tema, fortalecer iniciativas, articular ações e
impedir que a causa seja esquecida ou silenciada.
Pronunciamentos das autoridades
O vice-presidente da Associação Renal Vida, Roberto Benvenutti, agradeceu ao vereador Flávio pela iniciativa de tornar este tema visível e compreensível para a população e para as autoridades. Fez um breve relato histórico de como começou o serviço de doenças raras pela Renal Vida. Explicou que tudo teve início quando se observou pacientes com doenças raras, especialmente a Doença de Fabry, uma doença hereditária, que afeta vários órgãos e é de difícil diagnóstico.
No início apontou que tiveram dificuldades para dar continuidade ao acompanhamento, já que o tratamento dependia de doações ou de decisões judiciais. Posteriormente, a inclusão do tratamento no SUS representou uma grande conquista para os pacientes.
Benvenutti disse que
houve um aumento da demanda e foi assim que descobriram a existência de uma
portaria ministerial de 2014 que permitia o credenciamento de serviços
especializados em doenças raras. Com isso, conseguiram o credenciamento pelo
SUS. Inicialmente, o atendimento estava voltado somente para pacientes renais,
mas o serviço foi ampliado para atender outras especialidades, acolhendo
diferentes doenças raras e aumentaram a equipe.
“Hoje atendemos 421
pacientes, desde 2018, das mais variadas doenças e especialidades. Nós
pretendemos evoluir, mas para isso solicitamos o credenciamento para o serviço
não só de especialidades, mas de referência para doenças raras. Por isso, venho
pedir ao poder público que nos ajudasse para que essa portaria seja publicada.
Já foi aprovada na tripartite, mas ainda precisa que o Governo Federal publique
essa portaria para que consigamos receber mais recursos para ampliar esse
atendimento”, pediu, agradecendo a equipe, aos pacientes e aos colegas da Renal
Vida pela atuação para que consigam atender.
A biomédica Juliana Leal
Rocha, trabalha no serviço de doenças raras da Renal Vida e na parte laboratorial
da Fiocruz, fazendo os diagnósticos genéticos. A especialista aproveitou para
compartilhar os principais desafios enfrentados pelo serviço de doenças raras.
Ela salientou que o maior deles é o diagnóstico precoce, o que gera sofrimento
às famílias e altos custos ao sistema público de saúde, uma vez que essas
pessoas acabam passando por diversas especialidades, receberem tratamentos
inadequados e permanecerem sem um diagnóstico definido.
A biomédica apontou que essa
“odisseia” ocorre principalmente por dois fatores: o desconhecimento de
profissionais da atenção básica, que têm dificuldade em suspeitar de doenças
raras e encaminhar corretamente os pacientes aos serviços especializados.
Também apontou a dificuldade de acesso a testes genéticos, essenciais para
confirmar o diagnóstico, já que cerca de 80% dessas doenças têm origem
genética. Além disso, mesmo após o diagnóstico, muitos pacientes precisam
recorrer à judicialização para obter tratamento, prolongando ainda mais a
peregrinação.
Por fim, ela destacou a necessidade
de estruturar melhor as políticas públicas e organizar um fluxo estruturado de
atendimento, garantindo diagnóstico precoce, tratamento adequado, redução de
custos ao SUS e menor sofrimento às famílias.
O secretário municipal de Saúde, Douglas
Rafael de Souza, apontou que essa é uma pauta que precisa ser tratada com
sensibilidade, mas também com responsabilidade técnica. Reforçou o atual pleito
da Associação Renal Vida para a habilitação como referência junto ao Ministério
da Saúde, apontando que isso será importante não somente para a Renal Vida, mas
como para toda a estrutura de saúde do município e para melhor atender toda a
população. Apontou que este processo envolve critérios técnicos, avaliação
estadual e decisão federal por se tratar de um serviço de alta complexidade.
“O município atua na articulação, na
instrução dos processos e no apoio institucional, mas a habilitação depende das
instâncias competentes. Enquanto isso, nosso papel enquanto Secretaria
Municipal é garantir que a rede funcione com a atenção básica organizada, a
regulação eficiente, o acompanhamento multiprofissional e o apoio às
famílias. Também seguimos dialogando com
o Estado para ampliar a oferta e reduzir vazios existenciais, especialmente nos
atendimentos para adultos e para as crianças”, assinalou, acrescentando que as
doenças raras exigem uma articulação e cooperação entre município, Estado e
União.
Por fim, reforçou que o compromisso
da Secretaria de Promoção da Saúde é com as pessoas e com soluções estruturantes,
não medindo esforços para organizar cada vez mais a atenção primária e
viabilizar essa habilitação junto à União, a fim de ampliar a oferta de
serviços e melhorar o atendimento à população.
Manifestações da comunidade
Pessoas com doenças raras ocuparam a
tribuna e relataram suas experiências pessoais de quem convive com uma doença
rara e/ou autoimune e relataram as diversas dificuldades enfrentadas no
enfrentamento da doença, como falta de diagnóstico, falta de informação e alto
custo no tratamento, entre outras.
Também evidenciaram a importância da
criação e fortalecimento de políticas públicas voltadas às doenças raras, o
acesso ao tratamento, a criação de grupos organizados na rede de saúde para
pessoas com doenças raras e de centro especializado e de referência que
possibilite troca de experiências, tratamento, inclusive o acesso ao tratamento
para pacientes de cidades vizinhas, e também o apoio e acolhimento aos
familiares. Relataram o preconceito da sociedade e a falta de informação. Por
fim, ainda agradeceram e parabenizaram a iniciativa da Câmara de Vereadores de
abrir este diálogo.
Fonte: Assessoria de Imprensa CMB | Fotos: Rogério Pires | Imprensa CMB
Veja também:
O álbum de fotos da audiência - parte 1
O álbum de fotos da audiência - parte 2