Câmara de Blumenau realiza audiência pública para debater doenças raras no município
A Câmara Municipal de Blumenau realiza, nesta quarta-feira (25), às 19h, uma audiência pública para debater as doenças raras no município. A iniciativa é de autoria do vereador Flávio Linhares – Flavinho (PL), por meio do Requerimento 111/2026.
O
encontro tem como objetivo discutir as políticas públicas já existentes na
cidade voltadas às pessoas com doenças raras, além dos desafios enfrentados no
diagnóstico, no tratamento, no acompanhamento dos pacientes e no acesso a
medicamentos e terapias especializadas. Também estará em pauta a proposta de
buscar a habilitação da Renal Vida como centro de referência em Blumenau,
inclusive para atendimento pediátrico. Atualmente, o centro de referência
estadual funciona em Florianópolis.
Segundo o vereador, embora cada
doença rara atinja poucas pessoas, o conjunto dos casos é expressivo. “São mais
de 7 mil doenças raras catalogadas e, somadas, chegam a mais de 13 milhões de
brasileiros. A gente precisa trabalhar políticas públicas, mas principalmente
dar atenção ao diagnóstico precoce, que melhora muito a qualidade de vida das
pessoas”, afirmou.
Ainda de acordo com o
parlamentar, as doenças raras afetam diretamente a qualidade de vida de
pacientes e familiares, exigindo atenção permanente do poder público. A
proposta da audiência é fortalecer a rede de saúde e ampliar a articulação
entre os entes federativos, promovendo o diálogo com entidades representativas,
profissionais da área, especialistas e a sociedade civil.
A audiência é aberta ao público e será transmitida ao vivo pela TV Legislativa, no canal aberto digital 4.2, canal 14 da NET/Claro, e pelo YouTube, em youtube.com/TvlBlumenau, com interpretação em Libras, garantindo acessibilidade às pessoas com deficiência auditiva.
Câmara de Blumenau realiza audiência pública para debater doenças raras no município
A Câmara Municipal de Blumenau realiza, nesta quarta-feira (25), às 19h, uma audiência pública para debater as doenças raras no município. A iniciativa é de autoria do vereador Flávio Linhares – Flavinho (PL), por meio do Requerimento 111/2026.
O
encontro tem como objetivo discutir as políticas públicas já existentes na
cidade voltadas às pessoas com doenças raras, além dos desafios enfrentados no
diagnóstico, no tratamento, no acompanhamento dos pacientes e no acesso a
medicamentos e terapias especializadas. Também estará em pauta a proposta de
buscar a habilitação da Renal Vida como centro de referência em Blumenau,
inclusive para atendimento pediátrico. Atualmente, o centro de referência
estadual funciona em Florianópolis.
Segundo o vereador, embora cada
doença rara atinja poucas pessoas, o conjunto dos casos é expressivo. “São mais
de 7 mil doenças raras catalogadas e, somadas, chegam a mais de 13 milhões de
brasileiros. A gente precisa trabalhar políticas públicas, mas principalmente
dar atenção ao diagnóstico precoce, que melhora muito a qualidade de vida das
pessoas”, afirmou.
Ainda de acordo com o
parlamentar, as doenças raras afetam diretamente a qualidade de vida de
pacientes e familiares, exigindo atenção permanente do poder público. A
proposta da audiência é fortalecer a rede de saúde e ampliar a articulação
entre os entes federativos, promovendo o diálogo com entidades representativas,
profissionais da área, especialistas e a sociedade civil.
A audiência é aberta ao público e será transmitida ao vivo pela TV Legislativa, no canal aberto digital 4.2, canal 14 da NET/Claro, e pelo YouTube, em youtube.com/TvlBlumenau, com interpretação em Libras, garantindo acessibilidade às pessoas com deficiência auditiva.